LEITBILD

Die Patentienorganisation für Patienten mit Familiärer Hypercholesterinämie oder verwandten genetisch bedingten Stoffwechselstörungen wurde am 14. Oktober 2011 von Gabriele Hanauer-Mader und weiteren Proponenten gegründet. Sie entstand aus der losen Selbsthilfegruppe „Familiäre Hypercholesterinämie bei Kindern und Jugendlichen“, die mit Unterstützung von Univ. Prof. Dr. Kurt Widhalm bereits seit 2004 bestand.

Die schlechte Nachricht: Das Risiko zum Herzinfarkt kann vererbt sein. Die gute Nachricht: Man kann etwas dagegen tun!

Denn wird Familiäre Hypercholesterinämie früh genug erkannt, diagnostiziert und behandelt, können Ablagerungen in den Arterien verhindert oder um Jahre hinausgezögert werden.

BERATUNGSANGEBOT

Aufgaben & Ziele:

• Wahrung der gemeinsamen Interessen unserer Mitglieder sowie Hilfe beim Umgang mit der Krankheit
• Erfahrungsaustausch
• Zusammenarbeit mit Ärzten, medizinischem Personal, Vereinigungen ähnlicher Art, Organisationen des Sozial- und Gesundheitswesens u.a., um eine optimale medizinische Versorgung bzw. eine optimale Prävention durch frühestmögliche
  Diagnostik sicherzustellen
• Interessensvertretung gegenüber Kostenträgern, medizinischen Leistungserbringern und Entscheidungsträgern, Industrie, Politik, Standesvertretungen und Universitäten
• Förderung von wissenschaftlichen Arbeiten
• Enge Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat und Erweiterung des wissenschaftlichen Beriats (z.B. im Zusammenhang mit der Förderung und Bereitstellung anerkannter klinischer Standards bei Erkrankungen, die im Zusammenhang
  mit genetisch bedingtem erhöhtem Cholesterin stehen)
• Ausrichtung und Mitarbeit an wissenschaftlichen Tagungen im In- und Ausland
• Öffentlichkeitsarbeit und Bewusstseinsschaffung für das Krankheitsbild zum besseren Verständnis dafür, dass erhöhtes Cholesterin weiterhin eines der Hauptrisiken für kardiovaskuläre Erkrankungen ist und insbesondere
  Familienscreenings von größtem Nutzen sind
• Anerkennung der Familiären Hypercholesterinämie als eigenständige Erkrankung
• Herausgabe von Druckwerken, die über das Krankheitsbild informieren bzw. Erstellung einer eigenen Website
• Enge Zusammenarbeit mit den Partnergesellschaften International FH Foundation und CholCo e.V. Deutschland sowie anderen internationalen Patientenorganisationen auf dem Gebiet der FH und verwandten genetisch bedingten
  Stoffwechselstörungen
• Unterstützung, Konsens und Verbesserung der Verfügbarkeit von sowie der Kommunikation zwischen Ärzten, die ein Interesse an genetisch bedingten Lipiderkrankungen haben

KONTAKT

FHchol Austria: Patientenorganisation für Patienten mit Familiärer Hypercholesterinämie oder verwandten genetisch bedingten Stoffwechselstörungen

Audorfgasse 8
1210 Wien
Tel. +43 (0) 677 63 07 46 64
info@fhchol.at

Obfrau: Mag. Anna Andrea Böhm

Stellvertreterin: Mag. Dr. Monika Chocholous

https://fhchol.at/

https://www.facebook.com/groups/420407881492608/